«Anama kömək edirəm, evə çörək alıram. Salat hazırlaya bilirəm. Zibil atıram. Futbol oynaya bilirəm».
15 yaşlı Əli səlis danışmır. Ancaq danışmağı çox sevir. Xüsusilə dostları Arzu, Elnur, Ülviyyə, Orxanla ünsiyyətdə olmağı, özü demiş, onlarla dərdləşməyi xoşlayır.
Əli Azərbaycandakı Daun sindromlu 300-dən artıq uşaqdan biridir. Elə aydın danışmamağı da Daun sindromuna görədir.
DAUN SİNDROMU XƏSTƏLİK DEYİL
«Daun sindromu xəstəlik deyil. Bu sindromun əsas səbəbi insanda normal 46 xromosom əvəzinə, 47 xromosomun olmasıdır. Yəni, hər bir hüceyrədə 46, ya da 20 cütlük var. Daun sindromu 21-ci cüt xromosomlarda baş verən anomaliya zamanı trisomiyanın əmələ gəlməsidir».
Həkim-genetik Ülviyyə Axundova deyir ki, Daun sindromlu uşaqlar bir-birilərinə çox oxşayırlar. Onların boyu qısa, kəlləsi kiçik və yumru olub üz nahiyəsində yastılaşır. Sindromun əsas əlaməti bu uşaqların əqli inkişafından geri qalmasıdır. Ancaq bunun da yüngül, orta, ağır dərəcələri var. Onların nitqində ləngimə, zəif eşitmə, görmə problemləri olur:
«Heç bir müalicə Daun sindromlu uşaqların əlamətlərini aradan qaldırmır. İnsan ölənə qədər o əlamətlər qalır. Ona görə də xəstəlik yox, sindrom deyilir. Bu, xromosom anomaliyasıdır. Bu uşaqlar bir-birlərinə o qədər oxşayırlar ki, heç bir valideynin iki uşağı bir-birlərinə bu qədər oxşamır».
CƏMİYYƏTƏ QAYNAYIB-QARIŞMAĞI ÖYRƏNİRLƏR
Valideynlər deyir ki, Daun sindromlu uşaqlar da digər qüsurlu uşaqlar kimi, uzun illər cəmiyyətdə görünməyib. Son illər isə bu cür uşaqları başına yığan bir neçə qeyri-hökumət təşkilatı yaranıb. Bu uşaqlara təlim keçən tərbiyəçilərdən biri Arzu Qədirova deyir ki, uşaqlara əsasən məişət, özünəxidmət vərdişləri öyrədilir:
«Mənə görə, onlar başqa uşaqlardan fərqlənmirlər. Deyərdim ki, daha bacarıqlıdırlar. Təzə gələndə, ünsiyyət qurmağı bacarmırlar. Çünki bu uşaqlar çox qapalı böyüdülüb. Cəmiyyətə qaynayıb-qarışandan sonra müxtəlif vərdişlər qazanırlar. Danışıq qabiliyyətləri inkişaf edir. Əvvəlki kompleksləri olmur. Çox mehriban olurlar».
ONLAR DA BÜTÜN UŞAQLAR KİMİ DƏCƏLDİRLƏR
Daun sindromlu uşaqların cəmiyyətə qaynayıb-qarışması üçün 2001-ci ildə bir neçə fəal valideyn «Dəcəllər» adlı teatr yaradıblar.
Foto arxiv: Daun sindromlu oğlan
Teatrın balaca aktyorları Daun sindromlu uşaqlardır. Kollektiv ilk dəfə 2003-cü ildə Vyanada keçirilən festivalda uğurla çıxış edib. Hazırda müxtəlif ölkələrdəki uşaq festivallarında çıxış edirlər. Teatr sonuncu dəfə ötən il Adanada festivalda iştirak edib.
Kollektivin rəhbəri Zərifə Məmmədova deyir ki, bu uşaqlar da başqaları kimi dəcəl olsalar da, 2001-ci ilə qədər evdə oturmuşdular. Küçəyə çıxmağa belə qorxurmuşlar. İndi isə belə deyil. Kollektivin üzvlərindən biri Gülər deyir ki, o, böyüyəndə rəqqasə olmaq istəyir:
«Mən gözəl oynayıram. Rəqqasə olmaq istəyirəm».
Valideynlər də danışır ki, uşaqlarında xeyli dəyişiklik hiss edirlər. Xavər Baxışova Daun sindromlu uşaqlardan birinin anasıdır:
«Əvvəl uşağıma görə utanırdım. İndi isə yox. Uşaq bura gələndən özünü yaxşı hiss edir. Əvvəlki kimi qorxub çəkinmir».
«Müşfiq» Əlil Uşaqlara Yardım Mərkəzinin rəhbəri Validə Abbasova Daun sindromlu uşaqların valideynlərini öz mərkəzlərinə dəvət edir:
«Həmin uşaqları bura gətirsinlər. Görsünlər ki, bura gələn Daun sindromlu uşaqlar necə açılışır, öz bacarıqlarını necə göstərirlər».
QARŞISINI ALMAQ MÜMKÜNDÜR
Həkim-genetik Ülviyyə Axundova deyir ki, Daun sindromunun qarşısını almaq mümkündür. Sadəcə, qadınlar hamiləliyin 11-14-cü həftələrində bunun üçün Daun sindromu testindən keçməlidirlər:
«Bu testdən mütləq keçirilməlidir. Bu, aminosintez ya da qan vasitəsilə öyrənilir. Ancaq hər klinikada bu imkan yoxdur. Onu da deyim ki, bu testin keçirilməsi Azərbaycanda yayılmayıb. Həm də bu sahədə maarifləndirmə də zəifdir».
Mütəxəssislər Daun sindromlu uşaqların 17-18 və ya 35-40 yaşlı valideynlərin övladları arasında daha çox rast gəlindiyini bildirir.
Səhiyyə Nazirliyinin məlumatına görə, ölkədə 336 nəfər Daun sindromlu şəxs var. Onlardan 296 nəfəri 13 yaşa qədər olanlar, 21 nəfəri 14-17, 11 nəfəri 18-29 yaş arasında, 8 nəfəri isə 30 və daha yuxarı yaş qrupunda olanlardır.
Qeyri-rəsmi rəqəmlərə görə isə, Daun sindromlu uşaqların sayı 600-dən artıqdır.
15 yaşlı Əli səlis danışmır. Ancaq danışmağı çox sevir. Xüsusilə dostları Arzu, Elnur, Ülviyyə, Orxanla ünsiyyətdə olmağı, özü demiş, onlarla dərdləşməyi xoşlayır.
Əli Azərbaycandakı Daun sindromlu 300-dən artıq uşaqdan biridir. Elə aydın danışmamağı da Daun sindromuna görədir.
DAUN SİNDROMU XƏSTƏLİK DEYİL
«Daun sindromu xəstəlik deyil. Bu sindromun əsas səbəbi insanda normal 46 xromosom əvəzinə, 47 xromosomun olmasıdır. Yəni, hər bir hüceyrədə 46, ya da 20 cütlük var. Daun sindromu 21-ci cüt xromosomlarda baş verən anomaliya zamanı trisomiyanın əmələ gəlməsidir».
Həkim-genetik Ülviyyə Axundova deyir ki, Daun sindromlu uşaqlar bir-birilərinə çox oxşayırlar. Onların boyu qısa, kəlləsi kiçik və yumru olub üz nahiyəsində yastılaşır. Sindromun əsas əlaməti bu uşaqların əqli inkişafından geri qalmasıdır. Ancaq bunun da yüngül, orta, ağır dərəcələri var. Onların nitqində ləngimə, zəif eşitmə, görmə problemləri olur:
«Heç bir müalicə Daun sindromlu uşaqların əlamətlərini aradan qaldırmır. İnsan ölənə qədər o əlamətlər qalır. Ona görə də xəstəlik yox, sindrom deyilir. Bu, xromosom anomaliyasıdır. Bu uşaqlar bir-birlərinə o qədər oxşayırlar ki, heç bir valideynin iki uşağı bir-birlərinə bu qədər oxşamır».
CƏMİYYƏTƏ QAYNAYIB-QARIŞMAĞI ÖYRƏNİRLƏR
Valideynlər deyir ki, Daun sindromlu uşaqlar da digər qüsurlu uşaqlar kimi, uzun illər cəmiyyətdə görünməyib. Son illər isə bu cür uşaqları başına yığan bir neçə qeyri-hökumət təşkilatı yaranıb. Bu uşaqlara təlim keçən tərbiyəçilərdən biri Arzu Qədirova deyir ki, uşaqlara əsasən məişət, özünəxidmət vərdişləri öyrədilir:
«Mənə görə, onlar başqa uşaqlardan fərqlənmirlər. Deyərdim ki, daha bacarıqlıdırlar. Təzə gələndə, ünsiyyət qurmağı bacarmırlar. Çünki bu uşaqlar çox qapalı böyüdülüb. Cəmiyyətə qaynayıb-qarışandan sonra müxtəlif vərdişlər qazanırlar. Danışıq qabiliyyətləri inkişaf edir. Əvvəlki kompleksləri olmur. Çox mehriban olurlar».
ONLAR DA BÜTÜN UŞAQLAR KİMİ DƏCƏLDİRLƏR
Daun sindromlu uşaqların cəmiyyətə qaynayıb-qarışması üçün 2001-ci ildə bir neçə fəal valideyn «Dəcəllər» adlı teatr yaradıblar.
Kollektivin rəhbəri Zərifə Məmmədova deyir ki, bu uşaqlar da başqaları kimi dəcəl olsalar da, 2001-ci ilə qədər evdə oturmuşdular. Küçəyə çıxmağa belə qorxurmuşlar. İndi isə belə deyil. Kollektivin üzvlərindən biri Gülər deyir ki, o, böyüyəndə rəqqasə olmaq istəyir:
«Mən gözəl oynayıram. Rəqqasə olmaq istəyirəm».
Valideynlər də danışır ki, uşaqlarında xeyli dəyişiklik hiss edirlər. Xavər Baxışova Daun sindromlu uşaqlardan birinin anasıdır:
«Əvvəl uşağıma görə utanırdım. İndi isə yox. Uşaq bura gələndən özünü yaxşı hiss edir. Əvvəlki kimi qorxub çəkinmir».
«Müşfiq» Əlil Uşaqlara Yardım Mərkəzinin rəhbəri Validə Abbasova Daun sindromlu uşaqların valideynlərini öz mərkəzlərinə dəvət edir:
«Həmin uşaqları bura gətirsinlər. Görsünlər ki, bura gələn Daun sindromlu uşaqlar necə açılışır, öz bacarıqlarını necə göstərirlər».
QARŞISINI ALMAQ MÜMKÜNDÜR
Həkim-genetik Ülviyyə Axundova deyir ki, Daun sindromunun qarşısını almaq mümkündür. Sadəcə, qadınlar hamiləliyin 11-14-cü həftələrində bunun üçün Daun sindromu testindən keçməlidirlər:
«Bu testdən mütləq keçirilməlidir. Bu, aminosintez ya da qan vasitəsilə öyrənilir. Ancaq hər klinikada bu imkan yoxdur. Onu da deyim ki, bu testin keçirilməsi Azərbaycanda yayılmayıb. Həm də bu sahədə maarifləndirmə də zəifdir».
Mütəxəssislər Daun sindromlu uşaqların 17-18 və ya 35-40 yaşlı valideynlərin övladları arasında daha çox rast gəlindiyini bildirir.
Səhiyyə Nazirliyinin məlumatına görə, ölkədə 336 nəfər Daun sindromlu şəxs var. Onlardan 296 nəfəri 13 yaşa qədər olanlar, 21 nəfəri 14-17, 11 nəfəri 18-29 yaş arasında, 8 nəfəri isə 30 və daha yuxarı yaş qrupunda olanlardır.
Qeyri-rəsmi rəqəmlərə görə isə, Daun sindromlu uşaqların sayı 600-dən artıqdır.
