«15 yaşlı oğlum autizm xəstəsidir. İstanbulda «Tohum Otizm Vakfı»nda oldum, oğlumu orada 1 il təhsil almağa qoymaq üçün həm növbəyə yazılmalıyam, həm də özəl mərkəz olduğu üçün 30 min manat ödəməm lazımdır. İndi evimi satıram ki, Türkiyəyə köçüm».
Bunu AzadlıqRadiosuna adının çəkilməsini istəməyən Bakı sakini deyir.
«ONLARIN XARAKTERİNİ FORMALAŞDIRMAQ LAZIMDIR»
Övladları autizm sindromundan əziyyət çəkən, ancaq kimliyini açıqlamaq istəməyən valideynlər az deyil. Onların daha bir dərdi – Bakıda dərdlərinə əlac edə biləcək mütəxəssis tapa bilməmələridir:
«Bu qədər psixoloji mərkəzlərdə oluruq, heç kim uşaqla dil tapa bilmir. Xəstəylə birinci sinif şagirdi kimi davranırlar – «bu nədir?» – «it şəkli», «alma şəkli» – bunları keçirlər. Belə uşaqlar hər şeyi bilirlər. Sadəcə, onların xarakterini formalaşdırmaq, enerjisini uyğun idman növünə yönəltmək lazımdır. Üçüncü şəxsin adından danışaraq onları başa salmaq lazımdır».
Azərbaycanda autizmdən əziyyət çəkən uşaqların sayı artır. «Autizm» Defektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzinin məlumatına görə, indi ölkədə 4 mindən çox belə uşaq var. Autizmi yaradan səbəblər sırasında yoxlanmadan vurulan peyvənd (ağır metal zədələnməsi), genetik, psixoloji (valideynin uşaqla psixoloji ünsiyyəti düzgün qurmaması) və müxtəlif infeksiyalar sadalanır.
6 MÜTƏXƏSSİSDƏN BİRİ KOMİTƏNİN NƏZDİNDƏ ÇALIŞIR
2009-cu ildə altı mütəxəssis Türkiyəyə altıaylıq ixtisasartırmaya göndərilib. İndi onlar müxtəlif qurumlarda işləyir, biri də Ailə, Qadın və Uşaq Komitəsinin nəzdindəki uşaq əlilliyinə dəstək mərkəzində çalışır. Komitə ilə həmin şəxslərin ikiillik müqaviləsi olub, sonradan müstəqil fəaliyyətə başlayıblar.
Bunu AzadlıqRadiosuna komitənin regional mərkəzlərlə iş şöbəsinin baş məsləhətçisi Məftunə İsmayılova deyir.
O, autizmin diaqnoz kimi təsdiqlənəcəyi halda, onların da digər əngəlli uşaqlar qrupuna aid ediləcəyini və həmin qrupun imtiyazlarından yararlana biləcəyini söyləyir. Məftunə İsmayılova digər ölkələrdə daha çox yerli səviyyədə maliyyələşdirilən təhsil mərkəzlərinin yaradıldığını sözlərinə əlavə edir:
«Biz bu təklifləri müxtəlif qurumlar qarşısında qaldırırıq. Amma mərkəzlərin açılmasının maliyyə tərəfi yerli icra hakimiyyətlərinin yetkisi çərçivəsində olmalıdır».
Çiçək Məmmədli
«Autizm» Defektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzinin rəhbəri Çiçək Məmmədli Ailə, Qadın və Uşaq Komitəsinin autizmli uşaqlarla sözdə məşğul olduğunu düşünür:
«Onlardan istəyəndə ki, bir mütəxəssis ver, 2-3 uşağa sahib dursun, deyirlər –pulladır, bir məşğələ 30 manatdır. Onlar «Biz bu işlə məşğuluq» söyləyəndə, deyirəm «ünvanı verin, uşaq göndərim». Konkret söz deyə bilmirlər».
XARİCDƏ TƏLİM KEÇƏNLƏR MƏMURLARIN EVİNDƏ
Xaricdə dövlət hesabına təlim keçmiş mütəxəssislərə gəlincə:
«Mən sizə deyim onlar haradadır? Məmurların evində gündəlik müəllim kimi çalışırlar. Türkiyədə, Almaniyada oxuyub gəlirlər, məmurlar onları alır, gününə 100-150 manat verir, həmin o dövlət hesabına oxuyub gəlmiş müəllimlər uşağı tualetə də aparır».
Çiçək Məmmədli cəmiyyətdə autizm xəstələrinə dair maarifləndirmə işinin də «yox» səviyyəsində olduğunu vurğulayır:
«İndi mənim məşğələ keçdiyim uşaqlar soyuqda oturub. Qaz idarəsi deyir nəyimə lazım, autizm nədir? Dünən içərisində autizmli uşaq olan maşını evakuator aparıb – maşının üstündə yekə loqo ola-ola. Deyir «autizm nədir, artistdir bunlar?». «Autist»lə «artist» sözlərini səhv salıblar. Deyir nə olsun içində uşaq var, pul verin buraxaq maşını».
150 AUTİZM XƏSTƏSİ QEYDİYYATDADIR
Anar Qədirli
Daha bir problem ondadır ki, Azərbaycanda autizm xəstələrinə, əsasən, «əqli gerilik» və «lal-kar» diaqnozu qoyulur. Halbuki həmin uşaqlar danışa bilirlər. Onlarda özünəqapanma, davranış pozuqluğu və aqresivlik müşahidə olunur. Bu tip uşaqların psixoloqa, loqopedə ehtiyacı var.
Səhiyyə Nazirliyi mətbuat xidmətinin rəhbəri Anar Qədirli deyir ki, Bakıda rəsmi qeydiyyatdan keçmiş 150 autizm xəstəsi var. O, QHT-lərin 4 min rəqəmini haradan götürdüyünü bilmədiyini söyləyir və bunu da bildirir ki, xəstəliyin ayrıca statistikası aparılmır, onların adı əqli qüsurlular içərisində gedir. Anar Qədirli müvafiq dövlət proqramı qəbul olunarsa, imtiyazlı dərmanların verilməsini, uyğun mərkəzlər yaradıla biləcəyini da istisna etmir:
«Autizm xəstələri üçün stasionar müalicə pulsuzdur. Ambulator, ev müalicəsi üçün hələlik proqram yoxdur. Güman edirəm ki, bu məsələlərə yaxın gələcəkdə baxılacaq».
2 MİLYONDAN KİMƏ PAY DÜŞƏCƏK?
İki il əvvəl Heydər Əliyev Fondu Yeni Günəşli yaşayış massivində «Xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlar üçün reabilitasiya mərkəzi» inşa edib. Ancaq həmin mərkəzdə autizmli uşaqlara xidmət nəzərdə tutulmayıb. Bu il yanvarın 9-da sağlamlıq imkanları məhdud uşaqlara göstərilən sosial reabilitasiya xidmətinin təkmilləşdirilməsi üçün Prezidentin Ehtiyat Fondundan Əmək və
Xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlar üçün reabilitasiya mərkəzi
Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyinə ilkin olaraq 2 (iki) milyon manat ayrılıb.
Dövlət Sosial Təminat Xidmətində sosial xidmətin təşkili sektorunun müdiri Vüqar Behbudov deyir ki, 2 milyon manat sağlamlıq imkanları məhdud bütün uşaqları əhatələyir. Onun dediyinə görə, ayrıntılar yaxın günlərdə bilinəcək. Ötən il 2 rayonda – Quba və İsmayıllıda evlərdə səyyar reabilitasiya xidmətləri üzrə pilot layihə gerçəkləşdirilib. İcma əsaslı layihələri QHT-lər həyata keçirir:
«Valideynlərə də bu cür uşaqlarla necə davranmaq öyrədilir».
Behbudov autizmin Azərbaycan üçün yeni anlayış olduğunu, ancaq bu il 10 rayonda keçiriləcək layihələrin belə uşaqları da əhatə edəcəyini deyir. Başqa sözlə, evlərdə də xidmət göstəriləcək. Sektor müdiri Bakıda gündəlik qayğı mərkəzlərinin də fəaliyyət göstərdiyini diqqətə yetirdi.
BİR KURS 200 MANATA
İstanbulda yerləşən Tohum Autizm Mərkəzinin koordinatoru Ali Kaymak onlara rəsmi müraciət olunsa, Azərbaycanda istənilən layihənin reallaşmasını mümkün sayır:
«Orada daimi xidmətmi olsun, yaxud buradan bir nəfər gedib orada bir neçə ay təlimmi keçsin, yoxsa bir məktəbmi istəyirsiniz? Bütün bunları rəsmi müraciətlə reallaşdırmaq olar».
Autik uşaqları çağıranda cavab vermirlər, göz ünsiyyəti, sosial bacarıqları olmur
Ali Kaymak mərkəzdə ildə bir neçə dəfə seminar və tətbiqi kurslar keçildiyini, bir kursun qiymətinin 350-400 lirə, yəni ən çoxu 200 manata başa gəldiyini deyir.
«YOLDAŞIM MƏMUR DEYİL, ÇERNOBIL ƏLİLİDİR»
Gürcüstanda xəstəliyin profilaktikası, müalicəsi, habelə yeniyetmələrin cəmiyyətə inteqrasiyası üçün hökumət kompleks tədbirlərə başlayıb.
Azərbaycanda rəsmi orta aylıq maaşın 400 manat civarında olduğunu nəzərə alsaq, xaricdə təlim keçmiş mütəxəssislərin Bakıda autizmli uşaqlarla saatı 30 manata keçdiyi məşğələnin hamının cibinə uyğun olmadığı aydınlaşar.
Çiçək Məmmədli 50-dək valideynin başqa ölkələrə köçməyə məcbur olduğunu deyir. Onlar autizm xəstələrinin reabilitasiyasına dövlətin pul ayırdığı ölkələrə üz tuturlar:
«Burada özləri öz aralarında hər şeyi bölüşür. Əli verir Vəli götürür, Vəli verir, Əli götürür. Nə olar bu problemi dövlət səviyyəsində həll edəndə? Mənim də balam autizmlidir. Yoldaşım Çernobıl və Qarabağ əlilidir, məmur deyil. Nə olar biz də bundan yararlananda?».
